梁所高的住院日記

下午5時，廣東中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院心內(nèi)科的重癥監(jiān)護(hù)室（CCU）病房內(nèi)，幫兒子倒完尿袋的梁所高倚在病床邊的椅子上，頭耷拉著，靠著墻，哐當(dāng)一聲，他的頭重重地撞在墻上，醒了。他實(shí)在太困了。過去3年，梁所高都在兒子梁基樂的病床邊的折疊床上，和衣而睡，腰都快睡變形了。每天早上6點(diǎn)不到，保潔阿姨窸窸窣窣打掃衛(wèi)生那一刻起，梁所高一天的忙碌就開始了。幫兒子買飯、喂飯，然后小心翼翼地幫他翻身、拍背、吸痰，直到深夜，當(dāng)兒子關(guān)上手機(jī)的那一刻，他才能閉上眼睛瞇一會兒。對梁所高來說，這樣的日子才剛剛開始，他已經(jīng)做好了準(zhǔn)備，要在病榻前一直陪護(hù)著兒子。而3年多的陪護(hù)生涯，也讓他實(shí)現(xiàn)“進(jìn)化”。“我現(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè)。”他笑著說。

今年54歲的梁所高身材瘦削，頭發(fā)快白完了，像個小老頭。躺在病床上的阿樂正在玩手機(jī)，臉色蒼白。由于做了氣管切開手術(shù)，他無法說話。

靠手機(jī)溝通的父子

梁所高已經(jīng)有3年沒有聽過兒子的聲音了，他只能拿出兒子生病前的視頻，聽他說話，看他跑跑跳跳，借此打發(fā)時光。“你看，那時的阿樂多可愛?。?rdquo;

3年間，父子倆的對話方式有些特別——面對面，用手機(jī)打字。當(dāng)然，父子倆之間還有一些特殊的交流方式。阿樂的床頭放著一只充氣鴨子，當(dāng)他用手捏充氣鴨子發(fā)出響聲時，梁所高就知道，兒子有事找他。有時，他也會用手敲擊病床發(fā)出響聲，那通常意味著，他小便了。當(dāng)他大便后，會用手指著身體，梁所高立刻就意會了。

今年21歲的阿樂是一名重癥肌無力患者，這是一種免疫系統(tǒng)疾病，患者肌肉萎縮，進(jìn)而出現(xiàn)吞咽困難、表情僵硬，甚至呼吸困難，危及生命。單從外表看，阿樂和普通的孩子沒什么兩樣，但他一雙骨瘦如柴的雙腿讓人觸目驚心，他的體重只有35公斤。因?yàn)榧∪馕s表情僵硬，微笑對他來說都是一件很困難的事。

兒子沒有發(fā)病前，梁所高有一個幸福的家庭。盡管之前阿樂有過腦積水和心臟病，但經(jīng)過治療都已痊愈。但從2013年開始，阿樂的身體開始出現(xiàn)異常，無法站立，到各大醫(yī)院做檢查都查不出有任何問題。一年后，阿樂已經(jīng)無法站立，他被迫休學(xué)。醫(yī)生從阿樂的腿上割下一塊肉拿去做活檢，他被診斷為重癥肌無力。醫(yī)生說，患上這種病的人肌肉會一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，雙腿逐漸失去運(yùn)動能力，進(jìn)而蔓延至雙手、全身。2016年5月27日，阿樂呼吸困難，被送往深圳市第二人民醫(yī)院ICU急救，才撿回一條命，但從此，他卻再也離不開呼吸機(jī)。

阿樂被確診為重癥肌無力的那一刻，梁所高生平頭一回哭了。“我不知道我怎么回的家，感覺天塌下來了，癱坐在地上。我不知道他為什么會得這種病。”梁所高說，家族中從來沒有人得這種病。而當(dāng)時阿樂學(xué)習(xí)成績一直很好，也愛好體育運(yùn)動，他原本希望兒子將來能考個好大學(xué)。