原標(biāo)題：“萱寶沒哭，萱寶很棒” 她半月后將在廈第二次注射特效藥

《期盼救命藥！三歲女孩患上戈謝病》后續(xù)

小萱寶安靜地攀在床邊欄桿上輸液。(周燕紅供圖)

海峽網(wǎng)訊(海西晨報(bào)見習(xí)記者王曉萍)連日來，“企鵝寶寶”小萱寶的病情牽動(dòng)著廣大廈門市民的心。在眾多愛心市民的幫助下，小萱寶遠(yuǎn)赴北京治療，中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院昨日為她注射了治療戈謝病的第一支特效藥思而贊。近4個(gè)小時(shí)的輸液過程，小萱寶都乖巧配合。

小萱寶的媽媽周燕紅表示，注射時(shí)長(zhǎng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了她的預(yù)估時(shí)間，“上午近11點(diǎn)的時(shí)候開始注射，到了下午兩點(diǎn)多才結(jié)束”。令人欣喜的是，小萱寶全程都非常配合，表現(xiàn)乖巧。從周燕紅分享在朋友圈里的視頻可以看到，護(hù)士在為小萱寶扎針時(shí)，小萱寶安靜乖巧地坐著，沒有哭鬧。

“連護(hù)士都夸她勇敢。”記者致電周燕紅了解昨日的情況時(shí)，周燕紅笑著說道，“萱寶沒哭，萱寶很棒”。周燕紅透露，輸液前，她答應(yīng)小萱寶，輸液結(jié)束后買她愛吃的薯?xiàng)l。

按照預(yù)定流程，小萱寶順利地完成了第一次注射，并于昨天下午出院了。記者與周燕紅通上電話時(shí)，小萱寶正吃著薯?xiàng)l，直說“好吃”。

“小萱寶的狀態(tài)還不錯(cuò)，藥效還有待觀察，回廈門后，我們會(huì)定期帶她進(jìn)行B超、心電圖等檢查，觀察病情。”周燕紅告訴記者，下一次用藥大概在半個(gè)月后，到時(shí)將直接在東孚衛(wèi)生院用藥。她已請(qǐng)小萱寶的主治醫(yī)生開具了處方，并聯(lián)系了思而贊的生產(chǎn)商家賽諾菲公司派員，到東孚培訓(xùn)用藥。

至于接受造血干細(xì)胞移植手術(shù)的時(shí)間，周燕紅告訴記者：“可能在用藥3個(gè)月后，也可能更久，醫(yī)生說要看孩子用藥后的情況，我們希望盡量控制在半年內(nèi)，畢竟現(xiàn)有的費(fèi)用無法讓我們支撐太久。”

據(jù)悉，截至3月24日，加上愛心款，周燕紅一家為小萱寶籌得55萬余元的治療費(fèi)用，還有40多萬元的缺口。如有愛心市民愿意繼續(xù)幫助小萱寶，請(qǐng)致電13859967307，聯(lián)系周燕紅。

記者了解到，昨晚，周燕紅還到中國(guó)人民解放軍海軍總醫(yī)院看望兩位做過造血干細(xì)胞移植手術(shù)的戈謝病小患者。“我們是在病友群里認(rèn)識(shí)的，他們姐弟倆做完手術(shù)有一年了，聽說弟弟被感染了，情況不大好。”周燕紅略有些擔(dān)憂，畢竟，他們所經(jīng)歷的，也是小萱寶以后可能要經(jīng)歷的。